Какво е да живееш с хемофилия?

Българската Асоциация по Хемолифия предприе Национална кампания в подкрепа на хората с това заболяване – “Движим се заедно с промяната”, която ще отбележи и Световния ден Хемофилията, който е на 17 април.

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденахемофилията Асоциацията цели на първо място да информира широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент във време на изолация и световна пандемия и призовава всички да бъдем заедно в тази нова реалност. Крайната цел на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия в сложни времена като сегашните.

Българската Асоциация по Хемолифия призовава всеки, който има желание да се включи в кампанията, а ние ви срещаме със Стелиян Петров – един от нас и като нас. Разказва за заболяването, диагнозата, лечението и ежедневието на един носител на болестта.

Какво представлява хемофилията?

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите. Болестта засяга предимно мъже – предава се от майка на син или от баща на дъщеря (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).

Как и кога разбрахте, че сте носител на болестта?

На 3 годишна възраст, след изследвания, се установи, че съм с хемофилия. Така случило се в ранна детска възраст с времето успяваш по-лесно да приемеш състоянието си.

Виж още: Българската Асоциация по Хемофилия представя: “Движим се заедно с промяната!”

Как протича ежедневието на семейство с болен от хемофилия?

Ежедневието на семейството зависи и от това на каква възраст си. При децата родителите полагат повече грижи за тях, като това да извършват сами терапията или да посещават медицинско лице. Когато достигнеш възраст, в която можеш да се грижиш сам за себе си и си намерил границата на разумното, която ти позволява да правиш всичко онова, което искаш, хемофилията в повечето случаи не представлява проблем, при който да си зависим от хората около теб и можеш да водиш нормален живот, като всички останали. Да спортуваш, да пътуваш, да се социализираш.

Разбира се могат да съществуват и проблеми свързани не само със здравословното състояние, като намирането на детска градина, училище, университет, работа, като причина за това може да е, че хората не са достатъчно запознати с хемофилията и това създава грешни предразсъдъци.

Как се промени живота ви след настъпването на пандемията от COVID-19?

В началото на пандемията бях намалил социалните контакти, както повечето хора. Към момента ежедневието ми не протича много по-различно от преди това.

Какви са медицинските нужди на хората, носещи това заболяване?

Достъп до съответните лекарствени продукти и медицински специалисти. В днешно време лекарствата са много по-достъпни в доста държави, което изключително много помага пациентите да живеем нормално без особени проблеми.

Какво представлява профилактичното лечение и какво е мнението ви за него? Забелязвате ли напредък през последните години?

Профилактичното лечение поддържа нивото на липсващия съсирващ фактор в кръвта по-високо и намалява риска от кървене. Това се случва чрез поставяне на инжекции през определен период (1-2-3 дни).

Забелязва се напредък в лечението през последните години. Навлизат нови продукти и видове терапии с удължено действие, които увеличават периода на поставяне и позволяват по-пълноценен живот.

Защо според вас е важно обществото да бъде запознато с хемофилията?

Когато хората не са запознати с дадено заболяване се случва първоначално да реагират със страх и могат да създадат погрешно мнение, което да доведе до дискриминация и изолиране от обществото. Социалният живот на хората с хемофилия не се различава от този на всички останали, затова трябва да бъдат приемани и разбирани. Също, когато хората са по-запознати това би помогнало за по-ранното диагностициране.

Какъв е вашият съвет към човек, който разбере, че негов близък/колега е болен от хемофилия?

Да се информира. Да го подкрепя. Да не се отнася към него по различен начин от всички останали.

_______________

Съдържание: Българска Асоциация по Хемофилия

Виж още: 56% от пълнолетните хора в ЕС са жертва на онлайн измами

Сподели с приятели!Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on Google+
Google+
0Pin on Pinterest
Pinterest
0

Вашият коментар

*

Уеб сайтът използва бисквитки за целите на обработка на анонимни статистически данни. Повече информация ОК / Разбрах!